NPO法人 レット症候群支援機構作成によるレット症候群についての動画となります。

この障害について私は全然知らず知識もありませんでしたが、YouTubeで様々な障害の方の動画を見させて頂く中で知り、

この動画を見させてもらうことによって、ほんの少しですが、レット症候群という難病を知ることができました。

1万人から1.5万人に一人の確率で、女の子のみに発症する先天性の不治の進行性神経疾患とのこと。

生後半年から1歳くらいまでは普通に成長しているかのように見え、その後、それまで出来ていたお座りやハイハイ、手を使っておもちゃで遊ぶ等の動作が出来なくなってしまう。

ほとんどの子が言葉を話すことが出来ず、更にはてんかんや側弯症、本人の意思と関係なく息を止めてしまう息こらえ、様々な障害も併発することが多い難病。

突然死のリスクも、健常者に比べ3000倍高いようです。

私の息子のような知的障害の場合、元々の出来ることが健常者と言われる同年代の子たちより少なく、みんなが「ぼくの好きな車はね、〇〇だよ！」って教えてくれる年齢でも、うちの息子はずっと「ブーブー」としか言わなかった。

少しでもみんなに追いつけるように、出来ることを増やすようにと日々取り組み、出来ることが増える喜びを親として感じることもできました。

言ってみればそんな私の経験とは逆なわけです。出来たことが出来なくなる悲しみ。

これは親としては本当に辛いことです。

今の私にとりあえずできることは、この動画をたくさんの方に観て頂くキッカケを作ることだと思い、当サイトで紹介させて頂きました。